A Folha realiza, com patrocínio da Johnson & Johnson, o seminário Doenças Raras: Diagnóstico, Acesso e Inovação no Cuidado.
São consideradas doenças raras um conjunto de condições médicas que isoladamente atingem um número pequeno de indivíduos se comparadas com as enfermidades mais comuns.
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Apesar de atípicas, estima-se que 300 milhões de pessoas no mundo sejam afetadas por essas enfermidades segundo a OMS (Organização Mundial da Saúde).
Autoridades, especialistas e representantes de organizações da sociedade civil participam dos painéis, mediados pela repórter especial de Saúde da Folha Cláudia Collucci.
Abertura
Damila Trufelli, diretora médica e de assuntos regulatórios da J&J Innovative Medicine
Mesa 1 — Diagnósticos Melhores e Mais Rápidos
Débora Gusmão Melo, médica geneticista, professora da Unifesp e coordenadora do Centro de Genética Médica da Unifesp, Andrea Maria Amarante de Oliveira, presidente da Abrami (Associação Brasileira de Miastenia), e Acary Souza Bulle Oliveira, médico neurologista e coordenador do Setor de Investigação em Doenças Musculares da Unifesp
Mesa 2 — Novas Fronteiras no Tratamento
Damila Trufelli, diretora médica e de assuntos regulatórios da J&J Innovative Medicine, Carisi Polanczyk, coordenadora do Instituto de Avaliação de Tecnologia em Saúde, Edmar Zanoteli, professor do Departamento de Neurologia da Faculdade de Medicina da USP, e Antoine Daher, presidente da Casa Hunter, Casa dos Raros e da Febrararas (Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras)
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